Leukodystrophie
Der 12-jährige Marc kann sein Kopf nicht selbst aufrecht halten und muss durch eine Magensonde künstlich ernährt werden. Marc leidet an der seltenen Erbkrankheit Leukodystrophie, einer Gruppe von Krankheiten die das zentrale Nervensystem zerstört.
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Informationen
Der 12-jährige Marc kann sein Kopf nicht selbst aufrecht halten und muss durch eine Magensonde künstlich ernährt werden. Marc leidet an der seltenen Erbkrankheit Leukodystrophie, einer Gruppe von Krankheiten die das zentrale Nervensystem zerstört.
Für die Eltern des 12-Jährigen, bedeutet dies ein Alltag voller aufwendiger Pflege und der Bedarf einer 24 Stunden-Rundum-Betreuung. Gemeinsam mit ELA, der Europäischen Vereinigung gegen Leukodystrophien, kämpfen die Betroffenen für eine Sensibilisierung der Öffentlichkeit und um die Unterstützung in der Forschung.
Experte im Beitrag
ELA Schweiz (Europäischer Leukodystrophie-Verein)
Mélanie Thomas
Route de Tramelan 7
Postfach 94
2710 Tavannes
+41 32 481 46 02
www.ela-asso.ch